Di Redazione RaraMente
Sette persone su dieci nella comunità delle malattie rare in Europa convivono con una salute mentale compromessa.
Un numero che richiama i livelli di sofferenza psicologica emersi durante la pandemia, ma con una differenza fondamentale: per chi vive una malattia rara, questa non è un’emergenza temporanea. È una condizione quotidiana, spesso invisibile, che accompagna anni di attese, incertezze e difficoltà.
È questa una delle immagini più forti che emerge dall’ultimo sondaggio Rare Barometer di Eurordis, lo strumento attraverso cui la comunità europea delle malattie rare raccoglie la voce delle persone e delle famiglie per trasformare l’esperienza vissuta in dati capaci di orientare politiche e decisioni.
Il dato sulla salute mentale non racconta soltanto una fragilità individuale. Evidenzia il peso complessivo di un percorso segnato spesso da diagnosi difficili da raggiungere, isolamento sociale, difficoltà economiche e una presa in carico ancora troppo spesso frammentata.
Quando la malattia rara entra nella vita di una persona, coinvolge tutta la comunità
Vivere con una malattia rara significa spesso confrontarsi con una domanda senza risposta: “Perché proprio noi?”. Prima ancora della diagnosi, molte persone attraversano anni di incertezza, visite, esami e tentativi falliti. Un percorso che non mette alla prova soltanto il corpo, ma anche la capacità emotiva di affrontare l’incertezza.
Il sondaggio mostra che il 45% delle persone con malattia rara riferisce sintomi depressivi da moderati a gravi, mentre il 38% presenta livelli significativi di ansia. Percentuali molto superiori rispetto alla popolazione generale europea.
Ma la malattia rara non riguarda mai soltanto la persona che riceve una diagnosi. Coinvolge famiglie, caregiver, relazioni e comunità. Il 71% dei genitori di una persona con malattia rara dichiara delle fragilità nella salute mentale: un dato che evidenzia quanto il ruolo di cura possa trasformarsi in un carico fisico ed emotivo continuo.
Una diagnosi senza supporto psicologico non è una risposta completa
Nel dibattito sulle malattie rare la diagnosi rappresenta spesso il traguardo più atteso. Arrivare a dare un nome a una condizione significa uscire dall’incertezza e aprire la strada a nuove possibilità di cura e assistenza.
Ma una diagnosi, da sola, non basta.
I dati Rare Barometer evidenziano che tre persone su quattro non hanno ricevuto supporto psicologico professionale durante la ricerca diagnostica.
Ancora più significativo è il fatto che chi affronta questo percorso senza sostegno tende ad aspettare più a lungo prima di ottenere una diagnosi.
Questo mette in luce come il supporto psicologico non sia da intendersi come un elemento aggiuntivo o accessorio: può essere parte integrante del percorso di cura, perché aiuta persone e famiglie ad affrontare le difficoltà, mantenere fiducia e orientarsi in un sistema spesso complesso.
Il bisogno di cura va oltre la dimensione clinica
Anche dopo la diagnosi, molte persone continuano a sentirsi sole. Il 76% dichiara di non aver ricevuto supporto psicologico professionale dopo aver conosciuto la propria condizione. La salute di una persona non può però essere misurata soltanto attraverso parametri clinici. La qualità della vita comprende la possibilità di partecipare, progettare il proprio futuro, mantenere relazioni.
Per questo la salute mentale deve entrare pienamente nei percorsi dedicati alle malattie rare. Non come servizio separato, ma come parte di una presa in carico globale della persona.
Oltre la cura: costruire sistemi capaci di prendersi cura
La risposta alle malattie rare non può limitarsi alla ricerca di nuove terapie o al miglioramento dei percorsi diagnostici. È una sfida che riguarda l’intero sistema salute: passare da un modello incentrato esclusivamente sulla malattia a un altro capace di riconoscere la persona nella sua complessità.
Fonte: Malattie Rare
